化学物質過敏症は理解されにくい。
分かっちゃいるんです。
理解してもらうことが、いかに難しいか。
そして、無理をすれば愚かな結果になることも。
分かっちゃいるんですけどね。
目の前に突きつけられると…
やっぱりイロイロ考えちゃいますね~。
今日、とある友人と会ったんですわ。
正月まっさかりのこの時期。
どこも混んでて危険です。
でも、そんなことをいっていると、次のチャンスは来年に持ち越しそうだったので。
私の行動範囲内の、スタバへ行きました。
その子は、メールなどでは化学物質過敏症を知っているふう。
日に日に悪化していることも伝えています。
そして、患者さんに直接接しないまでも、病院で医療事務をしています。
なので。
病人に対する配慮は多少あるだろうと。
思いません?
私は思っちゃいました。
甘かったですね。
最初に注文したのがラベンダーティーでしたし。
頭から、化学物質過敏症を否定してきたわけじゃないんですが…
ニオイに敏感。
外出できる人は本当は困っていない。
虚弱体質。
発症する人は体質が特別。
体調不良は時間がたてば治まるから、大騒ぎすることじゃない。
医者にかかれば何とかなる。
こんな感じでした。
反応性が高いとはいえ軽度なんだから、稼がないのはただの甘えだともいわれました。
(1年間、自宅療養していたのは、万一にも回復するかもしれないからなのですが…)
実家に戻らないのも甘えだと。
(相方と一緒にいるのは、住んでいるマンションのほうが曝露が少なく、精神的にも支えてもらえるからです。発症の根源である父とも暮らす気になれないし)
食事はほぼ手作り、パンやお菓子も手作り、ご飯は土鍋で炊いてることに対して。
「いいね、ヒマで。」
(市販され当たり前に使われているものを、思考じゃなくて、体が拒否するんだが…)
路上喫煙者がいたら、とりあえず走って逃げるしかないことに対して。
「面倒クサいやつ。」
(たばこを我慢した結果が過敏症なのに、そういうこというか?…ってか、それで理解されてるといわれても説得力ない…)
同情して欲しいわけじゃないです。
援助を求めているわけでもないです。
ただ、化学物質過敏症が、とても厄介なことだけでも(本当の意味で)分かってほしかった。
外出が、化学物質過敏症にとってリスクの高いこと。
農薬や野焼きの危険性から、地方に引っ越せばすむ問題ではないこと。
特別な人でなくても、発症してしまうこと。
曝露は日常生活にあふれ、体調不良も日常茶飯事なこと。
これだけでも理解して欲しかったんですが…
耳にシャッターでした。
体調がどんどん悪化していて、時にはうつが出て、自殺も考えたことを伝えたにも関わらず。
病人に対する優しさ、ゼロ。
ことごとく否定されるので、つい、
「じゃあどうすれば(どう生きていけば)いいのさ?
さらに悪化するかもしれない実家で閉じこもっていろとでも?」
挙句、
「(分かった風なこといってるけど)理解してないよ。
なってみなければ分かるわけない!」
ミもフタもないですね~;
まだまだガキだな~私。
喧々諤々しても詮ないです。
曝露による体調不良は、我慢するしかないことが大半。
これは事実ですからね。
とりあえず落ち着いて、話をそらしました。
少しは分かってくれたのかなぁと思ったんですが。
その子、目の前でグロスを塗りだしました。
やっぱり分かってないよ(乾笑)
は~。
なるべく、人の言動を悪意がないものとして、とらえるようにしているんですけどね。
否定の態度には、カチーンときちゃいました。
化学物質過敏症への誤解は、他の患者さんへの被害にもなりえますからね…
でも、かえって余計なことしたかも…;
血反吐でも吐いたり、倒れでもしたら、少しは分かったのかな~。
糖尿病患者の中には、同じく糖尿病で足を切断した人を目の当たりにしても、生活を改められない人がいる(看護士経験者談)。
人間って、そういうイキモノらしいので。
現在の自分が健康なら、なおさら分からないんでしょうか。
全く理解しない人も厄介ですが。
理解したつもりになって、その範ちゅうでしか考えられない人も、同じように厄介。
そう思った、新年2日目でした。
ひとつメリットが。
去年の初夏くらいに、他の友人と会ったんです。
その友人が、いかに気を遣ってくれたかが分かりました。
しかもさり気なく、押し付けがましくなくです。
見習わなければ、ですね。